Noticias & Protagonisas

Todo es negocio en este mundo posmoderno, y los laboratorios farmacológicos están en la primera fila. Lo último en este negocio es ofrecer estudios personalizados del genoma para que el individuo sea un “verdadero actor de su salud”, a pesar de que los recientes descubrimientos no han demostrado todavía su utilidad en materia de prevención.
Las tres letras del ADN aluden a una sustancia inquietante, misteriosa, casi inmaterial. Sin embargo, cada célula de nuestro cuerpo contiene dos moléculas de ácido desoxirribonucleico. Se trata de algo real, con masa y forma, la ya famosa “doble hélice”.
En el último número del año 2007, el semanario estadounidense Science dedicó su tapa a las “Variaciones genéticas humanas”, resaltando los resultados científicos que establecieron la relación entre las variaciones en el genoma humano y las enfermedades frecuentes, como el cáncer de mamas o de próstata, la diabetes, etc.
Durante ese mismo año, tres grandes empresas –23andMe, DecodeMe, Navigenics- se lanzaron al mercado de los estudios genéticos individuales. Ofrecen una “genómica personalizada”, una especie de prestación de servicios para cada individuo que le permite a cada ser humano –que lo pueda pagar, por supuesto- ser verdaderos actores de su salud. Les proponen a sus clientes estudiar su genoma y conocer el riesgo de desarrollar una veintena de enfermedades corrientes cuyo factor genético está dentro de los científicamente identificados.
Una de las empresas va más lejos en su publicidad: ofrece a su potencial cliente-paciente la posibilidad de reconstruir una genealogía, comparar su información genética con la de sus familiares, amigos, celebridades, y en poco tiempo compartirla vía Internet a través de una nueva clase de redes sociales.
De más está decir que obtener la secuencia completa de un genoma sigue siendo una técnica costosa, por lo que estas empresas sólo examinan algunas porciones del ADN susceptibles de variar de una persona a otra; los puntos particulares de la cadena denominados snips, o “pequeñas muescas” en inglés. Su estudio permite identificar factores genéticos que influyen en algunas enfermedades.
Pero tener el riesgo de desarrollar una enfermedad no es de ninguna manera un sinónimo de fatalismo. Todavía hay demasiadas cosas por descubrir y por desarrollar en esta nueva rama de la ciencia. Y, por otro lado, numerosos factores ambientales que contribuyen a explicar la aparición de muchas enfermedades, como las costumbres alimentarias, el tabaco o la presencia de agentes cancerígenos, no se tienen en cuenta en el cálculo de los riesgos.
Cuando estas empresas presentan un promedio de posibilidades de desarrollar determinada enfermedad, por ejemplo riesgos de infarto, deberían precisar que las predicciones son calculadas sin tener en cuenta factores como la práctica o no de actividad física, la permanencia en los ambientes en los que se fuma o el régimen alimentario de la persona.
Para poner en su justo punto la importancia de estos estudios “personalizados” podemos dar este claro ejemplo: se sabe positivamente que en la Europa actual un hombre no fumador tiene un 1% de probabilidades de desarrollar un cáncer de pulmón antes de los 75 años, contra un 16% de los fumadores. Sobre una base genética, ahora se distingue entre dos tipos de fumadores: los que tienen únicamente un riesgo del 16% y otro grupo que llega al 23%. Lo que demuestra este estudio es que el factor genético es mucho menos importante que el vinculado al tabaco.
Un tema fundamental, aún sin resolver, es a quién pertenece la información sobre el propio ADN, siempre y cuando no se haya cometido un delito y éste se transforme en prueba de un caso judicial donde el derecho de la justicia de utilizar este dato es tan obvio como el de cualquier otra prueba física, como las muestras de sangre o de semen.
“¡No toquen mi ADN!”, se podía leer en las pancartas de una marcha realizada en Francia, contra los análisis genéticos que una enmienda proponía realizar a quienes pretendían inmigrar al país.
Muchos temen que, sobre todo las aseguradoras, hagan un uso distorsionado de los estudios de ADN, fijando los precios de las prestaciones en función de los riesgos revelados por los análisis y graduando los reembolsos según el asegurado realice una higiene de vida conforme al riesgo de sus genes. Por ejemplo, culpando al asegurado de haber seguido comiendo frituras y carnes asadas a pesar de su mala predisposición genética a ese tipo de alimentos.
Por otro lado están los genetistas, que para sus estudios solicitan muestras de ADN a determinadas poblaciones. Siempre aducen razones científicas, como la utilización de la información en pro de una investigación que permitirá solucionar alguna patología, supuestamente hereditaria. En un caso así, el interés personal del científico que pretende ganar prestigio para su carrera parece irrisorio frente al interés de los enfermos y de la sociedad que se hace cargo de ellos. Es aceptable que cedan su ADN sin recibir compensación a cambio, siempre y cuando el investigador trabaje para un hospital o un centro de investigación público, como por ejemplo una universidad.
Pero si este investigador trabaja para una empresa privada que busca lucrar con el resultado de las investigaciones, los enfermos y la sociedad toda, ¿deben brindar sus ADN de manera gratuita? Por supuesto que los remedios que consigan desarrollar los laboratorios no serán brindados a esa sociedad sin costo alguno. Entonces, ¿en honor a qué saber supremo se les otorga gratuitamente lo más básico para sus futuras ganancias?
Otros justifican la recolección de ADN con fines de seguridad. En Francia, las fuerzas del orden están autorizadas a recoger el ADN de individuos detenidos en el marco de las investigaciones. En el año 1998 se creó el Archivo Nacional Automatizado de Huellas Genéticas (FNAEG), inicialmente previsto para recoger sólo las huellas genéticas de autores de delitos sexuales contra niños. Desde 2001 a la actualidad, seis leyes extendieron su alcance a otras infracciones cuya gravedad no siempre es comparable, como por ejemplo la de destrucción de bienes.
Los archivos del FNAEG incluyen tanto a los condenados como a personas procesadas y luego absueltas. En este último caso la ley prevé que pueda reclamarse que se elimine la ficha escribiéndole al fiscal. Pero el reclamo no se realiza automáticamente, y el afectado no dispone de ningún medio para verificar si la eliminación fue llevada a cabo o no.
Para el año 2008, el FNAEG contenía más de 750.000 fichas y crecía al ritmo de 30.000 nuevas fichas mensuales, que se conservarán durante cuarenta años para los culpables y por veinticinco años para cualquier otra persona fichada que no realice su pedido de ser borrado.
Es demasiada información para que quede en manos de los Estados, muchas veces corruptos y poco confiables, en cualquier parte del mundo.